Mắc bệnh u xương sụn bẩm sinh khiến bé P.T.T.A (quê Sóc Trăng) bị đau nhức liên hồi suốt ngày đêm, trải qua 11 ca phẫu thuật, giờ đây tình trạng của em mới bắt đầu khỏi dần.

Đau đớn suốt ngày vì căn bệnh u xương sụn bẩm sinh

Cách đây 16 năm, trong lúc tắm cho con gái T.A 3 tháng tuổi, chị Hạnh (sinh năm 1984, quê Sóc Trăng) hốt hoảng khi phát hiện một cục u nhỏ xíu ở tay phải của bé. Chị đưa con tới bệnh viện tỉnh khám, bác sĩ cho biết do u nhỏ không gây ảnh hưởng gì tới sức khỏe của bé, gia đình chỉ cần theo dõi tình hình. Tuy nhiên, theo thời gian cục u ngày một lớn dần, không những thế, nhiều cục u khác xuất hiện trên hai tay và hai chân của T.A.

Năm T.A lên 4 tuổi, những vùng cơ thể nổi u trở nên đau nhức, việc đi đứng và cầm nắm của bé gặp nhiều khó khăn. Đưa con đi khám ở Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM), chị Hạnh bàng hoàng khi các bác sĩ kết luận em mắc căn bệnh lạ: phần xương sụn “mọc rễ” tạo thành cục u, chèn ép dây thần kinh, gây đau nhức. Để giải quyết tình trạng này thì bắt buộc phải mổ. Sau ca mổ đầu tiên, cơn đau nơi mắt cá chân chấm dứt, tuy vậy các bác sĩ cho biết tương lai có thể những khối u này tiếp tục phát triển gây ra những cơn đau nhức khác.

Đúng như dự báo, phẫu thuật gọt xương chỉ giải quyết được vấn đề trước mắt. Các cục u tiếp tục phát triển lớn dần lên, thậm chí cục u vừa được gọt trước đó sau 2-3 tháng lại mọc ra.

Khi T.A vào lớp Một, cơn đau ngày một nghiêm trọng. Xót xa cảnh con gái bệnh tật, chị Hạnh buộc lòng cho con nghỉ học, đưa con lên TP.HCM, bắt đầu hành trình chạy chữa cho con qua nhiều bệnh viện. Mỗi năm em phải trải qua 1-2 cuộc phẫu thuật gọt bỏ khối u. “Mỗi lần nhìn con gào khóc ‘mẹ ơi con đau quá!’, tôi chỉ biết kìm nén nỗi đau để động viên con: Cố gắng lên con, có mẹ ở đây!’, chị Hạnh gạt nước mắt kể. Các cuộc phẫu thuật để lại trên cơ thể T.A những vết sẹo chằng chịt, khiến mỗi lần nhìn con, người mẹ không khỏi xót xa.

Cuộc sống của ba mẹ con chị Hạnh tại TP.HCM thiếu trước hụt sau. Chị nhận giặt đồ, phụ bán quán cơm, quán nước mía… chắt chiu từng đồng để chữa bệnh cho con gái. Anh trai T.A cũng phải nghỉ học sớm, đi làm một xưởng gỗ, kiếm tiền phụ mẹ.

May mắn thay, năm 2021 Quỹ từ thiện Nâng Bước Tuổi Thơ đã nhận được thông tin và hỗ trợ đưa em đến Bệnh viện FV để tiếp tục điều trị.

“Ngày con tôi khỏi bệnh sẽ là ngày hạnh phúc nhất đời tôi”

Tiến sĩ, Bác sĩ Lê Trọng Phát – Trưởng khoa Chấn thương chỉnh hình, Bệnh viện FV, người trực tiếp khám và điều trị cho T.A – cho biết, T.A mắc phải bệnh lý u xương sụn (osteochondromatosis) hay còn gọi là đa chồi xương bẩm sinh (hereditary multiple exotosis). Đây là bệnh lý hiếm gặp liên quan đến di truyền, cụ thể là tăng trưởng sụn và xương quá nhiều.

“Thông thường, u xương sụn sẽ mọc tập trung ở vị trí các khớp hoặc xung quanh khớp, như khớp gối, cổ chân, khớp háng. Các u này gây sưng đau liên tục ngày đêm, cơn đau chỉ bớt khi uống thuốc giảm đau. Tuy nhiên, chỉ khi có tổn thương gây đau như chèn ép các cấu trúc mạch máu thần kinh mà sử dụng thuốc giảm đau không còn hiệu quả, bệnh nhân mới được chỉ định phẫu thuật. Bệnh diễn tiến theo sự phát triển của xương, do vậy bệnh nhân tới độ tuổi xương ngưng phát triển thì diễn tiến bệnh cũng sẽ ngừng theo”, bác sĩ Phát cho biết. Trên phim chụp cho thấy cơ thể T.A có rất nhiều những khối u xương sụn, rải rác khắp cơ thể.

Từ tháng 12/2021 đến 07/2024, bé T.A đã trải qua 4 lần phẫu thuật tại Bệnh viện FV với sự hỗ trợ chi phí của Quỹ Nâng Bước Tuổi Thơ. Bác sĩ Phát chỉ định phẫu thuật gọt u xương ở những vị trí T.A đau nhiều như xương đùi, xương chày, xương bả vai. Các vị trí u xương chưa gây đau thì không cần phẫu thuật, vì việc mổ nhiều chỗ sẽ gây đau đớn và ảnh hưởng tới khả năng đi lại cũng như làm xương bị suy yếu.

“Kỹ thuật mổ của bác sĩ Phát rất tốt nên T.A ít bị đau, vết khâu cũng thẩm mỹ hơn. Khoảng 3 ngày sau mổ là bé đi đứng được bình thường, sức khỏe cải thiện nhanh hơn”, chị Hạnh phấn khởi cho biết sau lần phẫu thuật của con vào tháng 7.2024 vừa qua.

Ở tuổi 16, trải qua 11 lần phẫu thuật điều trị u xương sụn, T.A tràn đầy hy vọng về tương lai tươi sáng chờ đón em phía trước. Em cho biết vẫn đang theo học lớp học tình thương buổi tối, ban ngày phụ giúp mẹ việc nhà. “Mổ nhiều lần quá nên giờ con cũng bớt sợ rồi. Sau lần mổ này, con mong mình hết bệnh và không còn phải chịu đau đớn nữa”, bé T.A nói với nụ cười hồn nhiên và lạc quan.

Sát cánh cùng con suốt hành trình điều trị căn bệnh u xương sụn quái ác, chị Hạnh cảm thấy may mắn khi con được điều trị tại Bệnh viện FV, nơi có cơ sở vật chất hiện đại chuẩn quốc tế, các bác sĩ giỏi, tận tâm, luôn sát sao với tình hình của T.A trong 3 năm qua. Cuộc chiến của T.A với căn bệnh quái ác cũng vì thế bớt đi nhiều khó khăn và đau đớn.

“T.A năm nay 16 tuổi rồi, theo lời bác sĩ Phát tôi hy vọng 1-2 năm nữa, khi xương bắt đầu ngưng phát triển, cháu sẽ không cần phải mổ hay chịu đựng những đau đớn thể xác nữa. Ngày con khỏi bệnh sẽ là ngày hạnh phúc nhất của đời tôi”, chị Hạnh tâm sự, ánh mắt người mẹ ánh lên những tia hy vọng.